Cinco hermanos con deformaciones en la cara buscan ayuda para encontrar la cura de la rara enfermedad que los aqueja
La familia Bautista es pobre, numerosa y perseguida por una rara enfermedad que aqueja a 5 de los 12 hijos de Ana y José.
Durante años Graciosa, Preciosa, Antonio, Miguelina e Isaías han tenido que aguantar las burlas y los apodos de las personas que se horrorizan al ver las deformaciones que tienen en la cara, producto de una enfermedad desconocida.
Los hermanos Bautista se distinguen por sus pómulos exagerados, separación de los ojos, protuberancia en medio de la nariz y particular dentadura. Por su rara condición algunos en la pequeña comunidad de Jínova de San Juan, en el sur de República Dominicana, los llaman los alienígenas.
“En un momento llegamos a pensar eso, la gente nos decía que nosotros éramos así; extraterrestres. Entonces después encontramos gente buena que nos decía no, ustedes son personas”, cuenta Isaías Bautista, uno de los hermanos que busca desesperadamente una cura para su enfermedad.
Entre los padecimientos que han desarrollado a causa de las deformaciones que tienen en el rostro, los hermanos sufren de dolores de cabeza, dificultad para respirar, mareos y dolor general en el cuerpo.
Pero lo que más afecta a los cinco hermanos es tener que vivir excluidos. “Se burlaban de nosotros cuando nosotros estábamos en la escuela o salíamos”, cuenta Miguelina.
Además, han tenido que enfrentarse a la discriminación, ya que debido a sus deformaciones no consiguen fácilmente un empleo que les permita subsistir.
“Un tiempo atrás busqué trabajo, porque no hallábamos como sobrevivir y yo intenté buscarlo y me decían que no (por mi apariencia)”, platica Isaías.
Los hermanos han buscado un diagnóstico para su condición, sin embargo, los médicos del hospital en la capital no pudieron determinar si realmente padecen la enfermedad genética de leontiasis, también conocida como síndrome de la cara de león.
La leontiasis es una “muy extraña enfermedad de la cual se han reportado menos de 40 casos en el mundo. Los pacientes afectados presentan un cúmulo de calcio en los huesos que forman la cara y el cráneo”, explica el neurólogo Franly Vázquez.
El crecimiento descontrolado de los huesos de la cara que sufren los hermanos Bautista puede llegar a comprimir gravemente los nervios, hasta el punto de provocar ceguera, trastornos auditivos, retraso mental, entre otros múltiples síntomas. Según el especialista, es increíble que puedan estar con vida.
“Tristemente no existe un tratamiento para curar esta enfermedad, sino que el tratamiento está indicado para mejorar los síntomas”, agrega el especialista.
A pesar del panorama poco alentador, los hermanos Bautista siguen en su búsqueda de un diagnóstico y piden ayuda para poder costear los tratamientos de su enfermedad.
Si usted desea hacer alguna aportación económica para ayudar a esta familia puede comunicarse a los siguientes números: 1 809 479 5520 con Isaías Bautista y al 1 809 783 4981 con Samantha Bautista.
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