Aprender a vivir después de tener cáncer
La de Mailet Lopez es una historia con final feliz: a los 33 años fue diagnosticada con cáncer de mama, en 2008 terminó su tratamiento y siempre tuvo a su lado gente que la apoyó. Pero pronto comprendió que “ el cáncer no termina cuando el tratamiento termina”. Para muchos, la vida después de la enfermedad es a veces más difícil de lo que era durante el proceso de sanación.
Mailet, que ya tiene 42 años, vive con efectos persistentes a consecuencia de la enfermedad, como chemo-brain y scanxiety. El primero puede causarle algunos olvidos y hacerla un poco despistada, el segundo es un término que resume los miedos y ansiedades comunes en las personas que han tenido cáncer.
La Sociedad Americana del Cáncer dio a conocer un estudio que reveló que hay más de 15,5 millones de estadounidenses con un historial de cáncer y se espera que ese número ascienda a más de 20 millones en 2026; el aumento de sobrevivientes se debe, en parte, a los avances en los tratamientos y diagnóticos tempranos. Estas cifras se publicaron en vísperas del Día Nacional de los Supervivientes del Cáncer, que se celebra este domingo 5 de junio de 2016.
El estudio, desarrollado en colaboración con el Instituto Nacional del Cáncer, se hizo con la intención de estimar el número de sobrevivientes actuales y futuros e identificar las mejores prácticas para darles asistencia de calidad luego de sus tratamientos oncológicos.
"La vida después del cáncer puede ser muy difícil. La mayoría de la gente siente que ha caído de un acantilado y no saben dónde o cómo empezar a reconstruir sus vidas y sentirse normales otra vez”, explica Gina Costa-Goldfarb, coach certificada para atender pacientes con cáncer durante y después del tratamiento.
La ira o el miedo a que el cáncer regrese son sentimientos recurrentes y completamente normales y, según la especialista, en la etapa post cáncer las mujeres tienden a presentar una autoestima más baja que la de los hombres. El trabajo de Costa-Goldfarb, quien también es una sobreviviente, es tratar de que los afectados vuelvan a tomar el control de sus emociones y de sus vidas.
Con el tiempo Mailet Lopez ha aprendido a controlar sus miedos, “pero no han desaparecido por completo”. Más allá del acompañamiento y las terapias, descubrió que fue cuando conoció a una mujer que estaba pasando por lo mismo que ella que se sintió realmente reconfortada. Así se le ocurrió crear una red de apoyo para sobrevivientes, pacientes y cuidadores: I Had Cancer.
Su proyecto, con sede en Manhattan, ha reunido una comunidad de miles de personas en su web y redes sociales que intercambian opiniones y hasta organizan actividades. “Espero que el trabajo que estamos haciendo con I Had Cancer pueda proporcionar un poco de ayuda a otros”, dice.
Un proceso transformador
A Esperanza le dolían los pies. Al levantarse caminaba mal, no podía sostenerse, el dolor era muy fuerte. El origen del malestar era una neuropatía que logró mejorar haciendo pilates. El daño a su sistema nervioso era uno de los efectos secundarios del cáncer de mamas que tuvo y de su tratamiento.
La Sociedad Americana del Cáncer deja claro en su estudio que cada persona con un historial de cáncer tiene necesidades médicas y psicosociales únicas, y requieren una evaluación y gestión proactiva de los proveedores de atención primaria. Señalan que todavía se necesitan más recursos para optimizar la atención.
El tratamiento con quimioterapia de Esperanza finalizó hace dos años en Miami y marcó el inicio de una nueva etapa en su vida: reencontrarse consigo misma. No era solo haber perdido el cabello o tener 33 libras de más, era hacer frente a secuelas como la neuropatía, el hígado graso a causa de un medicamento que debe tomar durante 5 años o problemas de memoria (chemo-brain).
“No tiene que ver nada más con una cicatriz. Es cómo te sientes, ver si te queda tu ropa, si te sigues vistiendo igual, es el miedo a comer porque no sabes si los alimentos te provocan algo o no, porque no hay un conocimiento de qué fue originó el cáncer al 100%. Es complicado regresar a una normalidad cuando no sabes si esa normalidad fue la que te trajo una enfermedad”, reflexiona.
El cáncer también le dejó una gran ansiedad que la carcome cuando se acerca la fecha de los chequeos y bloqueos psicológicos que a veces no le permiten expresar las emociones que la abruman. Ir a terapia cada semana la ha ayudado a sobrellevarlo y está consciente de que es una mujer mucho más vulnerable, “pero hay que tener fe en la vida igual . Al final, no es una enfermedad que te quitaron y se te cerró la herida, es una transformación”.
Convivir con la metástasis
Si escuchar la palabra cáncer como diagnóstico es estremecedor, hablar de metástasis puede ser devastador. Juan Fernando Duque sabe muy bien de qué se trata esa etapa cuando el cáncer regresa y comienza a manifestarse en diversas partes del cuerpo porque las células malignas han viajado a través de la sangre o del sistema linfático.
A los 38 años, justo una semana antes de su boda, recibió el primer diagnóstico: un tumor había invadido su riñón. No hubo síntomas, solo algo de sangre en la orina. Él corría cinco o seis veces por semana, consumía alimentos orgánicos, no abusaba de las carnes rojas, “todas esas cosas que la gente te dice que debes hacer para no enfermarte, yo las hacía todas. Nunca pensé que fuera a tener cáncer. Es una de esas cosas que dices que a todo el mundo le pasan, pero a mí no, yo soy joven, deportista, ¿qué me puede pasar?”, recuerda.
La historia de Juan Fernando y el cáncer no terminó con la extracción del riñón en 2011. Tres años después, ahora casado y padre de un niño, la enfermedad regresó, esta vez, a sus pulmones y le dijeron que en dos años moriría. Aferrado a la vida, comenzó un recorrido lleno de altibajos.
Vino un tratamiento con inmunoterapia que le producía pérdida de la conciencia, alucinaciones, debilidad y que no funcionó: los tumores de los pulmones se ramificaron. Apareció una nueva lesión en la columna vertebral. Se deprimió. Lo operaron. Tuvo que aprender a caminar de nuevo y a convivir con el dolor.
El término "sobreviviente de cáncer" se usa para describir a una persona que tiene un historial de la enfermedad, desde el momento del diagnóstico hasta el resto de su vida, según la Sociedad Americana del Cáncer. Entran en esta denominación los pacientes que han quedado libres de cáncer y también a aquellos que aún están en tratamiento.
En abril de 2015, justo el día de su cumpleaños número 42, Juan Fernando recibió una buena noticia: una nueva inmunoterapia podía ayudarlo. Era una droga recién aprobada por la FDA que no causaba efectos secundarios.
Con esta inmunoterapia lleva una vida parecida a la normalidad junto a su familia en Miami. Sin embargo, la metástasis del carcinoma de células de riñón continúa: hace poco apareció otro tumor en su clavícula y cada tres meses deben escanearlo para verificar que no haya llegado a su cerebro. Su médico dice que aún no saben qué va a pasar, pero este tratamiento les permite ganar tiempo mientras aparece una cura.
Él trata de ser positivo y está convencido de que la mano de Dios está metida en su historia. Ya no es tan rápido como antes ni tiene la misma resistencia, pero Juan Fernando sigue corriendo.
