Millennials cuidadores: velar por un ser querido aún siendo muy joven

"Nadie te prepara para lo que es ser un cuidador. Mi abuela ha sido mi heroína y mejor amiga toda mi vida y lo más difícil fue aprender a ayudarla con dignidad", ite Michael Sokolowski, uno de más de 10 millones de estadounidenses millennials que cuidan de sus seres queridos en la vejez.

Según un estudio de The Associated Press-NORC Center for Public Affairs Research, 35% de los estadounidenses se convierten en cuidadores de sus familiares antes de llegar a los 40 años. En este grupo no dominan las mujeres, como ocurre entre los mayores de 40 años: los hombres son más, aunque por poco (52%). Otro tercio de los millennials espera convertirse en cuidadores en los próximos cinco años. Entre ellos, 53% ite no estar preparado para esta responsabilidad.

Sokolowski (de 27 años) y sus hermanos son la primera generación nacida en este país en su familia –su padre es uruguayo y su madre es rusa–. Antes de que su abuela, hoy de 93 años, comenzara a mostrar signos de demencia, nadie hablaba en casa de hacer planes para la vejez.

"En nuestras culturas no es común hacerlo porque se sobreentiende que es nuestra responsabilidad cuidar de nuestros seres queridos en casa y hasta el final". Él escogió honrar ese compromiso cuando apenas terminaba la secundaria para que sus padres pudieran seguir trabajando. "Ha sido una bendición, pero es muy duro".

Menos tiempo, pero igual carga de estrés

Sokolowski es parte de un 26% que –según la encuesta de AP-NORC– provee cuidado no pagado a un adulto mayor 10 horas o más a la semana. Él dedica por sobre 30 horas, lo que equivale a un empleo de medio tiempo.

"A los 19 años tuve que aprender a limpiar una casa y atender a otra persona", recuerda este de ancianatos que vive en California. "Yo me encargaba de preparar su desayuno, almuerzo y cena, lavar su ropa, aprender a bañarla, manejar sus cuentas de banco y limpiarla con respeto".

Cuando la anciana comenzó a perder su memoria e identidad, fue muy difícil digerir lo que estaba pasando. La primera reacción es la rabia, ite, y se debe aprender cómo superar esa frustración. "Siempre tratas de solucionar los problemas de inmediato, pero eso no significa que lo estás haciendo correctamente", agrega sobre su misión de vida.

"La mejor parte de mi día era cuando hablaba con ella y trataba de encontrar su antigua identidad", y hasta creó un Instagram con fotos muy cómicas de sus andanzas juntos, cuenta recuerda Sokolowski, quien vive en la casa de huéspedes anexa a la de su abuela.

Ella está en muy buen estado físico pero "no me reconoce, quizás una o dos veces al mes dice mi nombre cuando me ve y esos son los mejores días", añade con sentimiento. "Mi abuela no se ha ido aún, entonces no hay razón para actuar como si ya no estuviera con nosotros", acota.

Transformar lo negativo en positivo

Fue gracias a la ayuda de sus familiares y vecinos que Sokolowski pudo culminar su carrera y trabajar. Cuando el Alzheimer se hizo más evidente, como esa noche que lo despertó la policía porque su "Babushka" estaba deambulando por la calle, renunció para atenderla y comenzar su propio negocio desde la casa.

"Decidí ayudar a tanta gente como sea posible y estudié todo lo que pude sobre el cuidado de ancianos". Volvió a la escuela para certificarse como de centros residenciales para adultos mayores y laboró en diferentes ancianatos "para realmente entender cómo era todo".

Sus padres y una asistente doméstica que habla ruso como su abuela lo ayudan en su misión, a la vez que le dan tiempo libre para sus pasatiempos que oxigenan su mente como navegar, escribir, correr maratones y leer. También fue clave conectarse con la Alzheimer's Association de Los Ángeles. "Allí conocí fascinantes personas de mi edad, que tienen los mismos problemas que yo. Relacionarme con ellos me ha dado el sentido de pertenecer a una comunidad con la que puedo hablar", expresa.

De su deseo de ayudar a otros y sus experiencias con su "Babushka" nació My Spoken Story, su consultora de actividades y servicios comunitarios y su servicio de historiadores personales, que ofrece a las familias la posibilidad de grabar las memorias de sus seres queridos para la posteridad.

Trabajando como consultor en un ancianato en Costa Rica, conoció a la joven psicóloga que hoy es su prometida. Desde 2017, además, es el de Southland Assisted Living. Su misión es "encontrar el equilibrio entre el cuidado de calidad y los intereses de una compañía", como son los centros residenciales para adultos mayores. "Pero hay mucho trabajo por hacer para mejorar el sistema".

Generación en riesgo

Según la Alzheimer's Association, se estima que para el año 2050 en el país habrá 16 millones de personas con esta enfermedad, de 5,7 millones que hay en la actualidad.

Uno de cada seis millennials, como Sokolowski, velan por personas que sufren de Alzheimer u otros tipos de demencia. Un reporte de la UsAgainstAlzheimer's y el USC Edward R. Roybal Institute on Aging, basado en datos extraídos del estudio "Caregiving in the US" (NAC-AARP, 2015), permitió hacer un perfil descriptivo de este subgrupo en franca expansión.

"Sabemos que los adultos jovenes no están preparados para su propia jubilación, mucho menos para cuidar de los suyos", advierte María Aranda, profesora asociada y directora del USC Edward R. Roybal Institute on Aging. Si el tiempo promedio que una persona cuida de su ser querido es de cinco años, el problema es mayor entre estos millennials: "Muchos ya tienen cuatro años cuidando a su familiar, lo que casi supera la media nacional", expresa Aranda.

Los millennials son un grupo –explica la profesora– que ya sobrepasó en número a los baby boomers (los nacidos entre 1946 y 1964), son muy diversos, dominan la tecnología y, en el caso de los latinos, suelen vivir y cuidar de sus familiares con demencia.

Pero también "son personas que aún están desarrollando sus carreras y familias", alerta Aranda. De acuerdo con un reporte del Instituto de Política Pública de AARP (2018), uno de cada tres millennials que cuida de un familiar y tiene un empleo gana menos de 30,000 dólares al año.

Del informe de AP-NORC se desprende que los cuidadores de 18 a 39 años encuentran "soporte social y emocional" en amigos, proveedores de salud, organizaciones de fe, programas gubernamentales y comunidades en internet, pero la mayor fuente de apoyo es la familia.

Sin embargo, como explica Aranda de los hallazgos del reporte de UAA-USC, para 79% de los millennials que cuidan a alguien con demencia es muy difícil encontrar ayuda apropiada y un porcentaje similar (80%) siente que vive con una gran carga de estrés emocional, especialmente en el trabajo. La mayoría (86%) no vive con su ser querido, debe viajar por más de una hora para atenderlo y (52%) necesita recursos para liberarse del estrés emocional y físico que le afecta por tantas responsabilidades.

"Es evidente que los cuidadores sí tienen a proveedores de la salud (médicos, trabajadores sociales, terapistas, enfermeras, etc), pero yo cuestiono la calidad de esa interacción porque, obviamente, sus necesidades no están siendo satisfechas", comenta la profesora.

Sin un sistema de asistencia adecuado, "como nación estamos creando una penalidad alternativa para frenar la mobilidad económica de estos cuidadores. Y pienso que eso crea un alto en las expectativas de futuro que ellos tienen con respecto a si podrán o no satisfacer sus propias necesidades".

La falta de preparación –advierte Aranda– no ha cambiado de una generación a otra. Aunque 7 de cada 10 estadounidenses necesitará algún grado de asistencia a largo plazo en la vejez, los millennials (64%) de entre 18 y 39 años no piensan en ello. Solo 22% de este grupo cree que necesitará estos servicios en el futuro, según la encuesta AP-NORC, y menos de la mitad tiene un plan para asistir a sus familiares en la vejez cuando lo necesiten.

"En nuestras culturas se acostumbra a lidiar con los problemas de la vejez cuando ocurran, pero yo he forzado esta conversación con mis padres". Su abuela "no tiene todo el dinero del mundo y nunca compró un seguro de cuidado a largo plazo". Como ella es dueña de su casa no califica para obtener ayuda del Estado, dice, lo que está drenando sus ahorros rápidamente.

Con la renta de las otras propiedades que afortunadamente su abuelo les dejó como herencia, Sokolowski puede cubrir las necesidades de su "Babushka" a duras penas, lo que ha sido una lección para todos en su familia. "Ahora debo ayudar a mis padres a prepararse y será un orgullo cuidarlos".